Závěrečná zpráva projektu CAMbrella

Pracovní balíček 8 (WP8):

Pracovní plán pro výzkum CAM v Evropě

Hlavní příjemce: Gamed (88), Vídeň

Cíle:
Konkrétními cíli WP8 bylo:

podpořit komunikaci mezi členy konsorcia CAMbrella a mezi konsorciem a zainteresovanými stranami CAM včetně pacientských a zdravotnických organizací
založit, provozovat a udržovat webovou stránku jako společnou platformu pro projekt CAMbrella www.CAMbrella.eu, která umožní zpřístupnit veškeré dokumenty generované projektem CAMbrella široké veřejnosti
identifikovat zainteresované strany a vhodné cílové skupiny CAM v Evropě, jejichž prostřednictvím by se šířily informace vzešlé z projektu
naplánovat a zorganizovat závěrečnou konferenci CAMbrella.

Popis práce a výsledky:
Od samého vzniku projektu CAMbrella WP8 působil jako spojující/síťový článek v rámci skupiny, přičemž vyvinul nástroje pro trvalé šíření během a po ukončení projektu. S předstihem jsme připravili návrhy projektového loga pro úvodní zasedání v Mnichově v lednu 2010. Celá skupina projednávala image CAMbrella obsažený v logu.

Výsledkem byl vývoj a implementace vhodné korporátní identity: korporátní design jako logo, pokyny pro grafické zpracování a práci všech WP, vytváření šablon pro tabulky a zpracování textu; zavedení korporátní identity do ostatních WP a jejich příslušných činností.

Dalším důležitým krokem bylo zřízení webové stránky, která poskytuje veškeré náležité informace o projektu. Byl vydán bulletin, který prezentoval informace o projektu ve 12 tematických okruzích, rovněž se zabýval otázkou CAM v Evropě, předložil portréty zainteresovaných stran, podal zprávy o oblasti CAM v různých evropských zemích, poukázal na příslušná zjištění a na další s CAM související projekty, oznámil termíny konferencí a vědeckých akcí. Prostřednictvím webové stránky se čtenáři měli možnosti přihlásit k odběru bulletinu, čehož využilo přibližně 750 zájemců.

Snažili jsme se vyzvat příslušné zúčastněné strany a veřejnost a podnítit tak vzájemný dialog, který by nám umožnil vytvořit si lepší představu o jejich informačních potřebách ohledně CAM obecně, zejména pak v oblasti výzkumu. Na webových stránkách byla nabídnuta možnost zaregistrovat se jako zainteresovaná strana v CAM. Učinilo tak 53 institucí a tyto byly kontaktovány prostřednictvím dopisů. V on-line dotazníku jsme se obrátili na mezinárodní zúčastněné strany, abychom se dozvěděli více o jejich informačních potřebách ve vztahu k CAM. Výsledky tohoto on-line průzkumu byly posléze východiskem pro diskuse s mezinárodními zúčastněnými stranami na semináři v Bruselu, který se zvláště věnoval informačním potřebám souvisejícím s CAM.
Hlavním cílem WP8 byla příprava a organizace závěrečné konference s prezentací příspěvků WP1 až WP7. Byla spuštěná propagační akce, která se zaměřila na tvůrce politik na evropské úrovni, zejména pak na Evropskou komisi, Generální ředitelství pro zdraví a spotřebitele (SANCO) a Generální ředitelství pro výzkum a inovace, jakož i zainteresované strany a širokou veřejnost. Organizace závěrečné konference byla podstatně jednodušší díky laskavé podpoře Dr. Angeliky Nieblerové, poslankyně Evropského parlamentu, která byla tak ochotná a sezvala své kolegy na seminář věnovaný zjištěním projektu CAMbrella, pořádaný dne 28. listopadu 2012 v budovách Parlamentu. Následující den, na závěrečné celodenní konferenci, byl projekt prezentován komplexněji. Toto setkání bylo pořádáno bavorským zastoupením v Bruselu, které se velmi osvědčilo v zajištění veškerého zázemí, jaké je při takové konferenci nezbytné.

Bylo třeba vypracovat a připravit propagační akce a dokumenty: Dokument Policy Brief informuje Evropskou komisi a tvůrce politik o zjištěních a předkládá doporučení pro budoucí činnosti. Policy Brief byl vyhotoven prostřednictvím procesu hledání konsensu zahrnujícího všechny pracovní balíčky a byl projednán a schválen na zasedání Vědeckého řídícího výboru. Brožura projektu, která pro zájemce z řad veřejnosti, praktiků, laiků i zúčastněných stran shrnuje práci projektu CAMbrella, byla připravena většinou formou autonomních vstupů pracovních skupin, přičemž WP8 zde převzal editační roli. Podařilo se nám zviditelnit vědecké poznatky šířením a sdílením mnoha dokumentů v příloze vědeckého periodika Research in Complementary Medicine: Forsch Komplementmed 2012;19 (suppl 2) (89).

Při šíření informací mezi veřejnost měl WP8 za úkol pokaždé "přeložit" vědecké výsledky do textů určených širší veřejnosti, například v bulletinu. WP8 byl rozhraním mezi projektem a zúčastněnými stranami. Aby bulletin oslovil čtenářské publikum z různých prostředí a poměrů, musely být vzaty do úvahy rozdílné zájmy cílových skupin.

Webové stránky projektu byly znamenitým nástrojem pro komunikaci se zúčastněnými stranami, umožňující vzájemnou výměnu, částečné zapojení (do projektu) a interakci. Za účelem oslovení mladší generace byl založen také účet na Facebooku. Naše přítomnost v sociálních mediích byla dovršena přidáním účtu na Twitteru do našich veřejně-informačních aktivit. Toto vše bylo součástí naší strategie pro šíření informací.

Popis hlavních rysů informační strategie projektu CAMbrella je publikován (Reiter B et al. Building a sustainable Complementary and Alternative Medicine research network in Europe. Forsch Komplementmed 2012;19(suppl 2):61-68) (90). Ve spolupráci s vedením pracovního balíčku, WP8 vypracoval unikátní slogan projektu, který shrnuje klíčová sdělení všech pracovních balíčků: "CAMbrella – pracovní plán pro evropský výzkum CAM".

Potenciální dopad:
Centrální platformou pro šíření informací vzešlých z projektu CAMbrella jsou webové stránky projektu (www.CAMbrella.eu), které byly založeny, provozovány a udržovány v rámci odpovědnosti konkrétního pracovního balíčku. Web poskytoval informace o aktuálním stavu projektu, jeho průběhu a pracovním plánu pro nadcházející projektové milníky. Webové stránky byly také uplatněny jako nástroj pro šíření zpráv a informací o činnostech WP. Webové stránky měly podpořit a podnítit dialog mezi projektovým konsorciem a zainteresovanými stranami, včetně pravidelného zveřejňování bulletinu, který kombinoval informace o projektu s informacemi o relevantních výsledcích výzkumu CAM. S ohledem na tyto cíle bylo během 3leté doby trvání projektu vydáno 12 bulletinů. Koncept byl takový, že se každý bulletin měl zaměřit na jednu zemi, detailně prezentovat jeden pracovní balíček a také představit vždy jednu skupinu ze zainteresovaných stran CAM (jako zástupce poradního výboru). Bulletiny souhrnem čítají více než 60 krátkých zpráv a článků. Webové stránky zůstanou k dispozici i nadále po ukončení projektu, a tím budou udržovat naživu platformu pro další informace a komunikaci ustavené výzkumné sítě. Projektová skupina bude využívat tento komunikační nástroj pro usnadnění budoucích výzkumných projektů. Skupina navíc diskutuje o způsobu ustavení sebe sama jakožto Evropského výzkumného konsorcia CAM tak, aby dosáhla udržitelné formy subjektu.

Efekt dosažený vlastní realizací projektu je spolu s jeho výsledky mnohostranný:

i) Vědecká perspektiva:
Projektové balíčky (WP) byly navrženy za účelem zlepšení znalostí o CAM v EU, a to dosažením konsensu, pokud jde o terminologii a shromažďování informací o využívání CAM, poptávku po CAM a právní předpisy o poskytování CAM. Dalšími cíli bylo identifikovat převažující zdravotní stavy léčené CAM a prozkoumat důvody, proč si pacienti vybírají CAM. Na základě dostupných informací byl navržen racionální pracovní plán pro budoucí výzkumné projekty, které vyplní stávající mezery ve znalostech a napomohou tomu, aby se praxe CAM zakládala na odpovídajících důkazech. Informace o veškerých činnostech budou předávány politikám EU a rozhodovacím orgánům, aby se mohly určit a podpořit špičkové výzkumné programy a zajistit solidní důkazní základna pro poskytování všech aspektů zdravotní péče evropským občanům.

Počátkem druhého roku od svého vzniku projekt provedl zveřejnění dokumentu s otevřeným přístupem, který popisuje pozadí, cíle, koncepci a organizaci pracovního plánu. Po úspěšných jednáních s nakladatelstvím Karger byla vydána příloha k 'Forschende Komplementärmedizin / Research in Complementary Medicine'91, včetně článků s hlavními zjištěními všech pracovních balíčků. Příloha byla vydána v tištěné podobě a byla též volně k dispozici on-line po zahájení závěrečné konference. Některé další články, které již byly publikovány v různých recenzovaných vědeckých časopisech, popisují další poznatky a aspekty pocházející z některých pracovních skupin. Některé další rukopisy jsou ve fázi přípravy. Jeden z těchto dokumentů předkládá návrh pracovního plánu výzkumu CAM v Evropě.

CAMbrella zveřejňuje všechny výstupy jako Work Package Reports92v otevřeném elektronickém úložišti zvaném Phaidra, spravovaném Vídeňskou univerzitou (phaidra.univie.ac.at). Systém úzce spolupracuje s projektem EU OpenAIRE a garantuje, že data jsou v databázi Phaidra archivována na celouniverzitní úrovni, trvale zabezpečena, systematicky vkládána, nastavena jako metadata a jsou nepřetržitě a celosvětově přístupná bez přihlášení.

CAMbrella byla prezentována na několika mezinárodních konferencích o výzkumu CAM, čímž byl tento evropský projekt posunut na úroveň mezinárodní akademické diskuse. V dubnu 2013 budou výsledky projektu prezentovány na 2 hodinovém speciálním sympóziu na Mezinárodní konferenci o výzkumu alternativní medicíny (www.iccmr2013.org). Pracovní plán pro výzkum CAM bude jako jeden z hlavních výstupů prezentován v plénu s očekávanými 500 účastníky.

Regionální agentura pro zdravotní a sociální péči ASSR (Agenzia Sanitaria et Sociale Regionale, Emilia-Romagna), italský partner projektu CAMbrella, bude organizovat dne 28. února 2013 sympozium v Bologni. Záměrem je prezentovat výzkumný plán CAMbrella pro CAM a diskutovat jeho užití na regionální nebo národní úrovni v Itálii. Za tímto účelem byl dokument přeložen do italštiny pro dosažení maximálního efektu v italských zdravotnických systémech.

ii) Perspektiva širší cílové skupiny – mimo vědeckou obec:
V souladu s povahou projektu jakožto koordinační akcí byla tato perspektiva považována za životně důležitou. Bylo přijato několik opatření s cílem zahájit a usnadnit komunikaci s úřady, tvůrci směrnic a politik a s různými zainteresovanými skupinami v oblasti zdravotní péče, veřejného zdraví a CAM.

Byl uspořádán speciální "Seminář zainteresovaných stran" za účelem více se dozvědět o informačních potřebách různých sdružení a zájmových skupin ohledně CAM a diskutovat vylepšení postupů pro budoucí komunikaci. S výjimkou vědeckých článků byly dokumenty Policy Brief a podrobnější Brožura projektu vypracovány do výstižné formy a zároveň tak, aby byly srozumitelné pro širší veřejnost.

Význam tohoto přístupu se promítl v koncepci závěrečné konference, a to rozdělením do dvou akcí specializovaných na dvě různé cílové skupiny. Na jedné straně zde byl seminář, který se konal v Evropském parlamentu, vyhrazený politickým činitelům, a na druhé straně bylo uspořádáno větší setkání určené zástupcům vědecké obce z různých oborů, skupinám zainteresovaných stran a nevládním organizacím.

V průběhu projektu bylo zaznamenáno celkem asi 60 propagačních aktivit (viz seznam v kapitole 4.2 této zprávy). Nejčastějšími byly prezentace, které podávaly přehled o projektu, popřípadě se více zaměřily na jednotlivé aspekty pracovních balíčků v různých zemích, se zřetelem na různé cílové skupiny. Byly vytištěny a distribuovány plakáty a letáky a také bylo provedeno několik rozhovorů o obecných tématech souvisejících s CAM, eventuálně o konkrétních tématech souvisejících s projekty.

V mediích se objevilo mnoho zpráv, které zmiňovaly projekt CAMbrella. Výsledkem vyhledávání na Google a systematického přezkumu mediálních agentur byl seznam asi 80 odkazů (viz seznam připojený k závěrečné zprávě). Tyto sebrané odkazy jsou pouze hrubým ukazatelem, jelikož obsahují zprávy v převážně německém jazyce, což odráží fakt, že koordinace a řízení projektu byly situovány v Německu. Nebylo bohužel možné systematicky prověřovat všechny národní a regionální mediální aktivity jiných zemí zastoupených v projektu.

Ve Velké Británii dne 5. března 2013 pořádá Parlamentní skupina pro integrované zdravotnictví konferenci v Dolní sněmovně, kde projekt CAMbrella představí partner projektu George Lewith a člen poradního výboru Stephen Gordon z ICCH. Účelem tohoto setkání je sdílet doporučení projektu.

V neposlední řadě se bude CAMbrella prezentovat na veletrhu „Forum Life Science“ ve dnech 13.–14.března 2013 v Mnichově (www.bayern-innovativ.de/fls2013). Partner projektu BayFOR se podílí na organizaci tohoto veletrhu, která pokrývá široké spektrum vědeckých oblastí spojených s různými hospodářskými a společenskými oblastmi.

iii) Koordinační perspektiva:
Projekt v rámci EU i za jejími hranicemi vytvářel a udržoval koordinovanou evropskou síť výzkumných pracovníků a zainteresovaných stran. Tato síť byla také zaměřena na podporu dialogu mezi pacienty, subjekty financujícími výzkum a zdravotní péči (veřejné i soukromé) a konkrétními skupinami poskytovatelů, jako jsou homeopaté a akupunkturisté. Různé organizace včetně těch, které zastupují konvenční medicínu nebo zájmy pacientů obecně, byly vyzvány k účasti na projektu. Informace, vygenerované na základě akademicky zastřešené výzkumné spolupráce, budou mít tudíž značný a významný dopad na to, jak bude na CAM pohlíženo a jak bude poskytována v různých zdravotnických systémech EU. Tento projekt bude mít přesah i za hranice Evropské unie; zájem například projevila organizace CAM v Rusku, CAMbrella se zviditelnila již také v USA, kde bude projekt opět prezentován v květnu 2013, na sympoziu Americké akademie lékařské akupunktury (American Academy of Medical Acupuncture). Dva členové projektové skupiny jsou konzultanty WHO pro tradiční medicínu, tedy zjištění projektu CAMbrella mohou rovněž obohatit tyto mezinárodní projekty. CAMbrella bude také udržovat úzké vazby s European Chapter, regionální zájmovou skupinou v rámci Mezinárodní společnosti pro výzkum alternativní medicíny (ISCMR).
Výstup projektu CAMbrella zaměřeného na CAM je navržen tak, aby přispíval k procesu vývoje vhodné strategie pro zlepšení zdravotní péče v Evropě. Tato strategie bude řádně podložena důkazy a pravděpodobně bude zahrnovat širokou škálu různých intervencí. Pro splnění navrhovaného pracovního plánu pro evropský výzkum CAM by mělo být zřízeno ústřední, akademicky podporované operační centrum EU pro CAM. CAMbrella navrhuje, aby EU aktivně podporovala strategický přístup v rámci celé EU s cílem usnadnit rozvoj výzkumu CAM, a sice financováním takové instituce, která bude zkoumat situaci CAM a poskytne na výzkumu založené pokyny, jak situaci řešit. Jejím záměrem by pak bylo na základě celoevropské spolupráce aktivně stimulovat vysoce kvalitní výzkum CAM v EU prostřednictvím nezávislé výzkumné strategie v souladu se zdravotní politikou EU.

Co se týče připravovaného Rámcového programu pro výzkum a inovace v Evropské unii – Horizont 2020, projekt CAMbrella podpořil úsilí zaměřené na to, aby výzkumné projekty CAM byly odpovídajícím způsobem zastoupeny v tématech pracovního programu a tímto mohly žádat o granty. Návrh Evropské komise k zvláštnímu programu „Společenské výzvy“, oblast „Zdraví, demografické změny a životní pohoda (wellbeing)“ začíná zásadním prohlášením „Hlavním úkolem je zlepšit zdravotní stav v průběhu celého života a životní podmínky všech občanů“. Se zvyšující se průměrnou délkou života poroste výskyt chronických onemocnění a rakoviny. Intervence komplementární medicíny můžou potenciálně poskytnout perspektivní řešení pro prevenci, léčbu a rehabilitaci těchto nemoci. Avšak je ještě potřeba pečlivých výzkumných projektů k posouzení důkazů. Jako první krok se Výbor pro průmysl, výzkum a energetiku (ITRE) dohodl na úpravě oddílu o zdraví, demografických změnách a životní pohodě, výslovně zmiňující CAM jako zdravotnické odvětví, které má být zohledněno (Zpráva A7-0002_2013 o návrhu rozhodnutí Rady o zřízení zvláštního programu k provedení Horizontu 2020 – rámcového programu pro výzkum a inovace /2014–2020/. Výbor pro průmysl, výzkum a energetiku /ITRE/. Navrhovatelka: Maria Da Graça Carvalho).